União deve fornecer remédio mais caro do mundo para bebê, decide juíza federal em Pernambuco
Em decisão judicial de tutela de urgência, proferida neste sábado (18), a juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara da JFPE, determinou que a União, por meio do Ministério da Saúde, forneça ao pequeno Benjamin Brener Guimarães, agora com 4 meses de idade, o medicamento Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma®?) no prazo de 20 dias (antes de a criança completar 6 meses). Benjamin foi diagnosticado com com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo I (G12.0), sendo esta uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética (moléstia do neurônio motor, conhecida como Doença de Werdnig-Hoffmann).
O caso de Benjamin ganhou projeção nos meios de comunicação após o lançamento da campanha “Ajude o Ben”, com o objetivo para arrecadar doações para aquisição do medicamento, que, segundo a família, custa US$ 2.125.000,00 (dois milhões, cento e vinte e cinco mil dólares). Em sua decisão, a magistrada determinou também que a parte autora informe, no prazo de cinco dias, o valor já arrecadado através da campanha, o qual será abatido do montante a ser pago pela União.
A concessão do medicamento foi determinada pela juíza depois da realização de uma perícia, a qual confirmou ser o Zolgensma®? indicado para o caso de Benjamin.
De acordo com a manifestação da União, a criança já vem recebendo tratamento com o medicamento Nusinersena (Spinraza®?), fornecido pelo SUS, o qual estaria garantindo a estabilidade do quadro do paciente. A União argumentou, ainda, que não há comprovação de superioridade do medicamento postulado diante do que já vem sendo utilizado.
Em sua decisão, a magistrada destacou os estudos mencionados no laudo pericial, que afirmam se tratar de medicação com maior eficácia, sobretudo por agir diretamente no gene, em dose única, ao contrário do Spinraza®?, que consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400.000,00 por ano. Ressaltou, ainda, que “Salvar uma vida não é despesa. É investimento. Aqui, importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, constituir família. Por ora, entretanto, do que o paciente Benjamin precisa é de uma oportunidade para viver, de uma oportunidade para respirar. Decorridos estes vinte anos de magistratura, posso dizer que, salvando a vida de uma criança, tudo terá valido a pena. Afinal, nosso ofício é distribuir justiça e garantir a paz social, é assegurar o cumprimento dos princípios constitucionais que nos são tão caros, e entre os quais se sobressaem o direito à vida e à dignidade da pessoa humana. Se o Estado tem condições de prover esses direitos, sem sacrifício que não possa ser contornado – seja com mais economia em áreas de reconhecida desnecessidade, seja através de remanejamentos orçamentários -, não se pode negar a uma criança o direito de viver”, considerou a juíza, concluindo esperar que o paciente Benjamin “constitua a mais viva evidência da boa e justa aplicação dos recursos públicos”.